서비스 메뉴 바로가기 본문 바로가기 아티클 바로가기 프로그램 목록 바로가기

'이중의 고통' 자폐, 비싼 치료비보다 더 서러운 건…

입력 2015-04-02 21:15
크게 작게 프린트 메일
URL 줄이기 페이스북 X

[앵커]

얼마 전에 미국의 어느 방송사에서 식당에서 손가락질 받는 자폐아를 다른 손님들이 감싸주는 장면을 몰래카메라 방식으로 방영해서 큰 반향을 일으켰습니다. 뭐 그것이 꼭 현실이라고는 할 수 없겠습니다만… 우리의 얘기를 해보지요. 오늘(2일) 세계 자폐인의 날입니다.

이유정 기자가 보도합니다.

[기자]

강원도 속초에 사는 천석재 군은 4살 때 자폐 진단을 받았습니다.

17년이 지나 몸은 성인이 됐지만 지능과 언어능력은 여전히 4살에 머물러 있습니다.

부모들은 석재 군이 자는 시간을 빼면 한 시도 눈을 뗄 수가 없습니다.

[박민음/부모 : 부모가 죽고 없더라도 이 아이들이 편안하게 여생을 살 수 있도록…]

더 힘든 것은 주변의 오해와 차가운 시선입니다.

[자폐인 부모 : (주변에서) 엄청난 죄책감을 부여하더라고요. 부모의 양육 태도에 의해서 아이가 자폐가 됐다. 이렇게 얘기하니까 그게 제일 힘들었죠.]

보호자들은 정신적으로 지칠 수밖에 없습니다.

자폐환자 보호자의 우울지수는 평균 19로 정상인의 4배에 달한다는 연구결과도 있습니다.

자폐증을 앓고 있는 환자 수는 지난해 기준 만9천여명.

13년 사이 12배 가까이 증가했지만 자폐인에 대한 사회적 지원과 대책은 여전히 미미합니다.

국내 전문 치료시설은 서울시립어린이병원과 국립서울병원 등 3곳에 불과합니다.

한 시간에 10만원이 넘는 사설치료마저 길게는 1년 넘게 기다려야 합니다.

발달장애인지원법이 지난해 국회를 통과했지만 구체적인 지원내용을 담은 시행령과 시행규칙은 감감무소식입니다.

[권오형 사무국장/한국자폐인사랑협회 : 법이 통과됐다고 해서 부족한 서비스가 한꺼번에 마련되긴 어렵습니다. (이들이) 사회에서 같이 살아갈 수 있도록 하는 서비스도 필요합니다.]

사회의 무관심과 오해로 자폐인과 보호자들은 이중의 고통을 받고 있습니다.

관련기사

"5년간 자폐환자 1.5배 증가…진료비는 천차만별" "대체의학 터득했다" 현혹…'불법 치료' 유명화가 구속 영유아 불안 우울 증상 10명 중 3명…자가진단법은? "한쪽 눈 안보여도 1종 면허 딸 수 있어야"…인권위 개선권고
광고

JTBC 핫클릭