[앵커]
온몸에 있는 근육이 서서히 마비되는 난치병을 앓고 있는 사람들이 청와대앞으로 나와서 목소리를 냈습니다. 주 52시간 근무제때문에 자신들이 겪고 있는 일에 대해서 말했습니다.
하혜빈 기자입니다.
[기자]
방 안에 있어야 할 침대가 도로 위에 있습니다.
인공호흡기를 달고 누운 사람들 옆으로 차들이 지나갑니다.
이들은 모두 난치성 근육 장애인입니다.
35살 배현우 씨 역시 동생 민우 씨와 '근이영양증'을 앓고 있습니다.
온몸의 근육이 퇴화하는 병입니다.
9살 때 병을 진단받고, 13살 때부터 걸을 수 없게 된 배씨는 온 종일 누군가의 도움이 필요합니다.
이런 배씨가 밖에 나서기로 한 것은 지난 7월 시행된 주 52시간제 적용 대상에 장애인 활동지원사가 포함됐기 때문입니다.
옆에서 도움을 주는 장애인 활동지원사가 8시간을 일하면 반드시 1시간을 쉬어야 합니다.
하지만 배씨 같은 중증 근육장애인에게 활동지원사가 잠시라도 없을 경우 심각한 상황에 놓일 수 있습니다.
[배현우/근이영양증 환자 : 호흡기가 1분만 빠져도 생명의 위협이 생기고…]
두꺼운 담요를 덮고 단단히 준비했지만 걸음은 더디기만 합니다.
2.5km를 2시간 넘게 이동한 이들이 드디어 청와대 앞에 섰습니다.
[배현우/근이영양증 환자 : 고위험 호흡기 근육장애인은 아직도 생존권을 위협받고 있습니다. 이제 특례 업종에서 (52시간 적용으로) 제외되어 더욱더 생존권을 위협받게 생겼습니다.]
배씨 형제의 바람은 언제 죽을지 모른다는 공포에 불안해하지 않고 사는 것입니다.