[앵커]
생사의 갈림길에서 약값이 너무 비싸서 치료를 받지 못하는 사람들이 있습니다. 주사 한 번에 5억 원이 드는 말기 혈액암 신약도 이런 치료법 가운데 하나였는데요. 건강보험이 적용되면서 이제 비용이 100분의 1로 줄었다고 합니다.
김나한 기자입니다.
[기자]
[(느낌이 어떠세요? 괜찮으세요?) 아무 느낌도 없어요.]
미만성 거대 B세포 림프종 환자인 A씨가 맞는 이 주사, 건강보험 적용 전 가격은 5억 원입니다.
유전자 변형을 통한 개인맞춤형 치료제로 기존 치료제가 듣지 않는 환자들에게는 마지막 희망입니다.
비용이 문제였지만 이번 달부터 약값이 100분의 1인 500만 원 수준으로 줄며 A씨가 처음으로 혜택을 받게 됐습니다.
[고영일/서울대병원 혈액종양내과 교수 : 대부분 분들은 사실 (비용) 충당이 현실적으로 불가능합니다. 그래서 급여가 안 되면 이분들이 투약을 못 하는 분들이고…]
실제로 건보 적용을 기다리다 숨진 환자들도 많습니다.
해당 치료제는 국내 사용허가 이후 건강보험에 오르는 데 13개월이 걸렸습니다.
환자단체는 그사이 최소 150명이 비싼 약값을 부담하지 못해 숨진 것으로 추정하고 있습니다.
지난해 치료를 기다리다 세상을 떠난 13살 은찬이의 사연이 알려진 이후 속도를 낸 것이 이 정도입니다.
[이보연/은찬이 엄마 (2021년 10월) : 급하게 저희가 살던 집을 팔고 약값을 마련할 수밖에 없었습니다. 결국엔 치료를 받지 못하고 하늘나라로 떠나게 됐습니다.]
문제는 목숨이 달린 치료제라도 건강보험 문턱을 넘지 못한 경우가 여전히 많다는 겁니다.
온몸의 근육이 힘을 잃어가는 척수성 근위축증과 희귀 유전성 망막질환 환자들도 건강보험 적용만을 기다리고 있습니다.
[안기종/한국백혈병환우회 대표 : 오히려 반대로 감기 같은 경우에는 본인이 직접 비용을 부담할 수 있는 거잖아요. 이런 경우에는 사실은 건강보험밖에 없는 거고요.]
더 높은 가격을 매기려는 제약사와 가격을 낮추려고만 하는 정부가 약값 줄다리기를 멈춰야 한다고 전문가들은 말합니다.