서비스 메뉴 바로가기 본문 바로가기 아티클 바로가기 프로그램 목록 바로가기

"로렌조 오일로 13년째 치료"…지원 못 받은 이유는

입력 2021-04-26 08:30 수정 2021-04-26 10:36
크게 작게 프린트 메일
URL 줄이기 페이스북 트위터


[앵커]

로렌조 오일은 희귀난치병에 걸린 아들을 위해서 부모가 직접 치료제를 개발해낸 실화를 다룬 영화로 널리 알려졌습니다. 일부 희귀난치병 환자들에게 치료 효과가 분명히 보이고 있지만 가격이 너무 비싸서 제대로 먹지 못하고 있다고 합니다.

유요한 기자가 취재했습니다.

[기자]

경기도 안산시에 사는 최미정 씨.

13년째 로렌조 오일을 구입하고 있습니다.

희귀난치병인 부신백질이영양증, 즉 ALD를 앓던 아들이 로렌조 오일을 먹은 뒤 병세가 좋아졌기 때문입니다.

하지만 한 달에 150만 원 가까이 드는 약값은 큰 부담입니다.

[최미정/부신백질이영양증 환자 부모 : 달랑 전세금 1500만 원 가지고 있다고 생각했는데 그 돈도 월세로 돌리게 됐어요. 조금씩 모아놔도 한 병, 두 병 이렇게밖에 못 사는 거예요.]

돈이 부족해 권장량보다 덜 먹이기도 합니다.

[최미정/부신백질이영양증 환자 부모 : 10mL 더 늘려서 먹이라고 했는데 선생님 말 안 듣고 돈 없어가지고. 이거라도 열심히 먹여서…]

로렌조 오일이 비싼 이유는 건강보험 적용이 안 돼서입니다.

의약품이 아닌 식품으로 분류돼 있기 때문입니다.

[건강보험심사평가원 관계자 : 의료용도 식품으로 구분이 돼 있어서…약재 등재로 들어오시려면 의약품으로 허가를 받아야 하는 사항이고요.]

로렌조 오일은 일부 ALD 환자에게는 치료 효과가 분명한 것으로 알려졌습니다.

하지만 또 다른 ALD 환자에게는 별 효과가 없기도 했습니다.

그러다 보니 해외에서도 의약품인지 식품인지 판단이 엇갈렸습니다.

무엇보다도 ALD가 희귀난치병으로 환자 수가 적다 보니 아예 의약품 여부를 판단할 연구도 별로 안 됐습니다.

하지만 이제는 의약품 여부를 적극적으로 판단해야 한다는 지적입니다.

[강훈철/연세대 의대 세브란스병원 소아신경과 교수 : 로렌조 오일로 인해서 어느 정도 효과를 보고 도움을 받는 환자들이 분명히 있습니다. 약품으로 인정을 하고 보험체계 안에 도와주는 게 맞다고 생각합니다.]

ALD 환자 가족들이 건강보험 적용을 요구한 지 13년째.

하지만 상황은 그대로입니다.
광고

JTBC 핫클릭