"저도 친구들처럼 햄버거를 마음껏 먹어 보고 싶어요"
이런 게 소망일까 싶지만 7살짜리 은서의 가장 큰 소망은 정말 이랬다. 은서는 태어날 때부터 음식물의 소화기능이 거의 없어 먹는 것도 다 토해버리고, 먹은 음식도 흡수하지 못하는 희귀질환을 앓아왔다. 이 때문에 그동안 먹기는 커녕 영양제 수액을 통해서만 영양보충을 해왔다.
그런 은서에게 간절한 소망을 이룰 길이 열렸다. 은서의 뱃속에서 제 역할을 하지 못하던 간, 췌장, 소장, 위, 십이지장, 대장, 비장 등을 떼어내고 다른 사람의 장기 7개를 동시에 이식해 새로운 삶을 얻은 것이다.
16일 서울아산병원 소아청소년병원 소아외과 김대연 교수팀에 따르면 조은서(7)양의 장기이식 수술은 지난해 10월 12일 이뤄졌다.
은서가 앓고 있던 병은 '만성 장 가성 폐색 증후군(이하 만성장폐색증후군)'이라는 선천성 희귀질환이다. 의료진은 이런 은서에게 뇌사자에게서 적출한 간, 췌장, 소장, 위, 십이지장, 대장, 비장 등 7개의 장기를 동시에 이식했다.
정상적인 사람은 음식물 섭취 후 활발한 장운동을 통해 음식을 소화시키고 영양분을 흡수하지만 만성장폐색증후군 환자는 장의 운동 자체가 없어 음식을 먹는다 해도 다 토해버리고 칼로리의 30% 정도 밖에는 흡수하지 못한다. 나머지 70%는 주사제로 영양을 보충한다.
전국에 환자가 10명 내외일 정도로 그 수가 적고 지금까지 알려진 1년 생존율은 87%, 4년 생존율은 70% 정도다. 장기이식만이 유일한 완치법으로 알려져 있다.
은서의 수술이 이번이 처음은 아니다. 2005년 미숙아로 태어나 만성장폐색증 진단을 받은 뒤 4살도 채 되기 전에 꼬인 위를 원상복구 시켜주는 수술을 받았고, 제대로 움직이지 않는 장 때문에 항문으로 대변을 보지 못해 결장을 우회하는 수술도 했다.
하지만 수술 후에도 장기가 제기능을 하지 못하면서 영양주사에 의지하는 삶은 계속됐다.
그런데 문제는 영양제 치료를 지속할 경우 심한 혈관 손상으로 더이상 주사를 맞을 혈관이 없어져 치료를 받을수록 사망위험도 커진다는 점이었다. 더욱이 2년전부터 은서는 간 손상까지 심해져 장기이식이 시급했다.
이에 주치의인 김대연 교수는 환자를 2년전부터 국립장기이식관리센터에 등록시키고 복강 내 거의 모든 장기를 떼어내고 이식하는 다장기이식 수술을 준비해왔다.
그런던 중 은서와 비슷한 나이의 뇌사자로부터 장기이식이 가능하다는 기쁜 소식이 들려왔고, 의료진은 드디어 9시간에 걸친 수술을 집도하게 됐다.
지금까지 국내에서는 3개 이상의 복강 내 동시 장기 이식에 성공한 사례가 없을 정도로 복강 내 다장기이식은 고난이도의 기술을 요하는 수술이다. 특히 '만성 장 가성 폐색 증후군'이란 희귀질환을 7개의 동시 장기이식으로 치료하기는 이번이 처음이다.
김 교수는 "소아 장기이식은 혈액형, 장기의 크기 등의 문제로 성인 장기이식보다 훨씬 어렵고 성공할 확률이 낮다"면서 "은서의 경우 장기를 기증한 소아 뇌사자와 많은 부분이 적합해 수술이 성공적으로 이뤄졌다"고 설명했다.
은서는 수술 후 4일 만에 인공호흡기를 떼고 자가 호흡이 가능했으며, 1개월째에는 6년 넘게 맞아온 영양주사를 끊고 식사로만 영양 섭취를 할 수 있게 됐다. 현재는 중환자실에서 일반병실로 옮겨 나날이 좋은 회복세를 보여 퇴원을 앞두고 있다.
은서의 어머니 김영아(33)씨는 "천천히 밥 먹는 연습을 하면서 다시 건강한 웃음을 찾은 은서의 모습이 꿈만 같다"고 말했다.
김 교수는 "생존 확률이 낮은 희귀질환 환자에게 장기이식으로 완치 가능성을 열어준 중요한 수술 결과"라며 "은서의 삶에 대한 의지와 의료진 모두의 노력이 만들어낸 기적"이라고 덧붙였다.
(연합뉴스)