[앵커]
희귀질환을 앓고 있는 사람들이 치료에 얼마나 큰 어려움을 겪고 있는지, 많이 알려져있습니다. 치료비를 건강보험에 포함시키는 걸 두고 그 심사가 언제 끝날지 몰라서 답답한 두 살 아이 엄마의 얘기를 들어보겠습니다.
배양진 기자입니다.
[기자]
두살배기 은겸이는 장난감 자동차를 타고 노래에 맞춰 다리를 뻗었습니다.
[뒷다리가 쑥.]
그런 은겸이가 한순간 병상에 누웠습니다.
[최해은/은겸 엄마 : 장염 증세로 종합병원 방문했는데 심정지까지 오게 됐고…]
은겸이가 진단받은 것은 희귀질환인 '특발성 확장성 심근증'.
심장 이식 전까지는 '베를린하트'라는 장치를 달아야 사는데 엄마 앞의 계산서는 무겁습니다.
[최해은/은겸 엄마 : 처음 설치하는 데 1억이 발생하고, 3개월에 유지비가 3000만원 정도. 8400만원 찍힌 중간계산서 받았고요.]
베를린하트를 건강보험 대상에 포함할지 여부에 대한 심사는 벌써 200일 가까이 진행 중입니다.
원래 100일 안에 절차를 마쳐야 하지만 전문가 의견 청취 기간은 포함되지 않기 때문입니다.
항암 신약의 보험 등재를 기다리는 이들도 답답합니다.
항암제 급여 결정에는 OECD 평균 300일이 들지만, 우리나라는 2년이 넘게 걸립니다.
환자단체들은 생명과 직결된 신약이나 의료기기는 식약처와 심평원 심사를 동시에 진행해 달라고 요구합니다.
복지부는 심사 내용이 서로 다른 경우가 있어 이런 대안을 일괄적으로 적용하기는 어렵다고 설명했습니다.