[앵커]
희귀병 사망률을 낮추기 위해서는 보험 지급 기준부터 바꿔야한다는 지적이 나옵니다. 보험금 신청자들의 사망률을 보면 그렇습니다.
강현석 기자가 계속해서 전해드립니다.
[기자]
희귀병 aHUS의 유일한 치료약인 솔리리스입니다.
1회 투약이 500만 원에 달하지만, 2018년 7월부터 사전 승인 조건으로 보험 지급 대상이 됐습니다.
지난 1년 반 동안 솔리리스에 대한 보험 지급을 신청한 환자는 모두 59명입니다.
이 중 사망자는 12명, 사망률만 20%가 넘습니다.
신청 환자 중 심평원으로부터 승인된 사람은 18명에 불과합니다.
승인을 받았는데 숨진 환자는 모두 3명, 이 중 2명은 승인을 거절당한 이력이 있습니다.
나머지 한 명도 최장 6주까지 걸린다는 '유전자 검사' 결과를 제출해 승인을 받았습니다.
병의 골든타임은 일주일에 불과한데, 심평원이 요구하는 검사만 최소 일주일에서 최장 6주까지 걸릴 수 있는 겁니다.
[강희경/서울대병원 소아과 교수 (솔리리스 심의위원) : 적어도 한 병만 들어가도 회복이 되거든요. 일단 첫 병은 (승인 없이) 쓸 수 있게 해주고…]
현재 해당 질환의 심평원 기준은 18가지.
이를 다 맞춰도 기준에 없는 유전자 검사를 요구합니다.
해당 기준을 만드는 데 참여한 현 심평원 심의위원조차 문제가 있다고 지적합니다.
[강희경/서울대병원 소아과 교수 (솔리리스 심의위원) : (배제검사에) 최장은 2주 내지 3주? 그것도 일주일 안에 나오려면 의사가 검사실을 닦달해야죠. (규정 바꾸자고) 처음부터 (목소리를) 냈는데, 그건 받아들일 수 없다… ]
취재진은 심평원에 심사 기준에 대한 질의를 보냈지만, 원론적 승인 절차만 보내왔습니다.
[건강보험심사평가원 관계자 : (고시를) 장관님이 이렇게 만들었는데, '허들을 굉장히 높게 만들어 놓으신 것 같아요' 이렇게 저희가 말 못 하죠.]
(화면출처 : 호주 aHUS 환자지원그룹 홈페이지·캐나다 공영방송 CBC)
(영상디자인 : 최수진·조승우)