[앵커]
건강보험의 보장성을 획기적으로 높이겠다는게 정부 방침이었습니다. 그러면서 여러 희귀 질환을 건강 보험에 넣기 시작했는데, 2년 반이 지난 지금 상황이 어떨지를 좀 보겠습니다. 보험 대상이 된다면서도 승인을 안해줘서 제대로 치료 받지 못하는 환자들도 있고요. 돈 없는 환자를 위해 직접 지급 보증까지 나서는 의사들까지 있습니다.
강현석 기자입니다.
[기자]
지난해 11월, 30대 여성이 발작으로 서울의 한 병원 응급실을 찾았습니다.
담당 의사는 혈액검사 등을 거쳐 희귀병인 aHUS의 전형적 증상으로 판단했습니다.
이 병은 급성일 경우 일주일 만에 몸속 장기, 특히 신장 벽을 찢어 심하면 죽음에 이르게 만듭니다.
현재 건강보험 심사평가원으로부터 이 병의 치료제를 승인받기 위해선 일주일이 넘는 검사들을 거쳐야 합니다.
담당 의사는 검사 결과를 앞두고 환자 상태가 급격히 나빠지자 심평원에 빨리 승인해달라는 의견서를 미리 보냈습니다.
검사 결과가 나왔는데도 심평원 판단이 나오지 않자 결국 비급여로 투약을 시작했습니다.
심평원은 '다른 이유일 수 있다'는 취지로 승인을 거절했습니다.
그러자 담당 의사가 보낸 두 번째 의견서는 더 절박합니다.
다른 병일 가능성이 없다며 환자의 위급한 상태를 고려해달라고 다시 호소한 겁니다.
결국 다음 날 환자는 사망했습니다.
[담당 주치의 : (배제 검사 전) 좀 더 빠른 시점에 투약이 됐으면 다른 결과가 있지 않았을까… 서른 초반의 가족을, 딸을 잃었기 때문에 그 좌절감이나 슬픔은 말로…]
사망 뒤 나온 유전자검사에서도 aHUS가 맞다는 취지의 결과가 나왔습니다.
지난해 4월 또 다른 병원에서 비슷한 일이 일어났습니다.
주치의가 aHUS를 의심해 승인을 신청했지만 심평원은 거절했습니다.
결국 한 달에서 6주까지 걸리는 유전자 검사까지 첨부해 승인을 받았지만 환자는 투약 도중 숨졌습니다.
전문가에 따르면 증상을 보인 뒤 일주일 안에 투약하면 80%의 환자가 신장 기능이 호전됐지만, 일주일 뒤엔 47%로 떨어집니다.
그렇다고 심평원 규정을 어기고 투약을 할 수도 없습니다.
[현직 신장내과 전문의 : 약품 허가사항 위반이거든요. 허가사항을 위반해서 약을 쓰게 될 경우에 나중에 의사가 불이익을 받을 수 있기 때문에…]
지난해 11월, 한 의사는 빠른 투약으로 위중한 aHUS 의심 환자를 살렸습니다.
그런데 심평원이 보험 지급을 거절해 환자가 치료비를 감당할 수 없게 되자 직접 지급보증까지 섰습니다.
[담당 주치의 : 이 약을 쓰는 것이 신의 한 수였다고 생각할 만큼 적재적소에 투여했다고…]
(화면출처 : 캐나다 공영방송 CBC)
(영상디자인 : 최수진·조승우)