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야코프병, 특이사례 속출하는데…부검·연구는 '제자리'

입력 2018-07-12 09:10 수정 2018-07-12 09:10
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[앵커]

원인도 치료법도 모르는 희귀병 크로이츠펠트 야코프병 환자와 가족들은 병에 대한 공포와 함께 주변 시선과도 싸우고 있다는 소식 전해드렸었습니다. 40곳에 달하는 병원에서 입원을 거부 당해 결국 사망한 환자 얘기도 해드렸죠. 그런데 정부도 이 병을 사실상 방치하고 있다는 지적입니다. 이 병과 관련해 특이한 사례들이 최근에 나오고 있어서 연구가 필요한데, 부검을 거의 하지 않고 있습니다.

김지아 기자입니다.
 

[기자]

JTBC 취재진이 만난 산발성 CJD 환자 송모 씨의 나이는 58세, 진단에서 사망까지 4개월이 걸렸습니다.

이는 '산발성 CJD'의 평균 발병 연령 60대, 평균 생존기간 8개월과 비슷합니다.

그런데 JTBC가 국내 CJD 의심환자 내역이 담긴 자료를 입수해보니, 기존 특성과 다른 양상이 나타났습니다.

지난 7년간 국내 CJD 의심환자로 신고된 환자들의 내역입니다.

통계청 사망신고를 바탕으로 이들의 생존여부를 추적해보았더니, 3년 이상 생존한 것으로 추정되는 이들은 34명에 달했습니다.

이 중에는 9년 이상 생존중인 사례도 있었습니다.

노년층에서 발병된다는 기존 연구와 달리, 30대 의심환자도 있었습니다.

특이한 사례가 나타난 것입니다.

문제는 여기서 그치지 않습니다.

CJD를 규명하기 위한, 부검조차 거의 이뤄지지 않고 있습니다.

[김상윤/서울대병원 신경과 교수 : 부검해서 확진해야 하는데 우리나라는 그 시스템이 없으니까, 지금 이게 얼마나 정확하게 진단이 되고 있는지 아무도 자신할 수 없죠.]

실제 국내 유일한 CJD 부검센터에서 이뤄지는 부검은 매년 한 두 건에 불과한 것으로 확인 됐습니다.

이런 가운데 복지부는 지난해 CJD 부검센터를 추가 설치하겠다며 5억 원의 예산을 편성했다가 사용하지 않는 등 CJD 연구에 대한 의지가 없다는 지적도 나옵니다.

[김현권/더불어민주당 의원 : 국가가 (CJD 환자의) 치료비나 입원비를 부담하고, 사후 뇌를 기증받아서 연구하는 방안도 검토해봐야 합니다.]

오락가락하는 정부 정책으로 환자들의 불안은 커지고 있습니다.

(영상디자인 : 김충현)
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